Ezen felül a betegség kezelésére használható készítmény gyártója, a Genzyme Corporation is segíti az orvosok és szakértők közreműködésével, betegséggel kapcsolatos tájékoztatást és a beteg-egyesületek működését.
További kérdéseivel forduljon orvosához, genetikai tanácsadóhoz. Ezen kívül segítséget kaphat még:
MAGYARORSZÁGON:
Prof. Dr. Fekete GyörgySemmelweis Egyetem Általános Orvostudományi Kar
II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika
1094 Budapest, Tűzoltó utca 7-9.
Bejelenkezés telefonon: (06-1) 218-68-44
Prof. Dr. Maródi László
Debreceni Egyetem, Orvos- és Egészségtudományi Centrum
Infektologiai és Gyermekimmunologiai Tanszék
Lizoszomális Tárolási Betegségek Központ
4032 Debrecen, Nagyerdei krt. 98
Tel.:(52) 416 841
Fax:(52) 430 323
Genzyme Europe B.V. Képviselet
1124 Budapest, Apor Vilmos tér 25-26.
Tel.: (06-1)310-74-40
Fax: (06-1)310-74-41
Hol vannak kezelt Fabry betegek Magyarországon?
KÜLFÖLDÖN:
Center for Patient AdvocacyAmerikai, non-profit magánszervezet
www.patientadvocacy.org
CLIMB – Children Living with Inherited Metabolic Diseases
Amerikai szervezet, amely segíti az anyagcserezavarokban szenvedő gyerekeket és családjaikat.
www.climb.org.uk
Fabry Community
A Fabry-kórban szenvedő betegek tájékoztatására és segítésére létrehozott, fenntartott és állandóan frissített, a legújabb információkat tartalmazó webhely.
www.fabrycommunity.com
FSIG – Fabry Support & Information Group
Non-profit szervezet, amely könnyíteni szeretne e ritka betegség által okozott nehézségeken azáltal, hogy felhívja rá a figyelmet, tájékoztató anyagokat terjeszt és lelkisegélyt nyújt a betegeknek és családjaiknak.
www.fabry.org
Genetic Alliance
Magánemberek, szakemberek és genetikai segélyszervezetek nemzetközi összefogása annak érdekében, hogy javítsa minden genetikai eredetű betegségben szenvedő beteg életminőségét.
www.geneticalliance.org
The International Center for Fabry Disease
A Mount Sinai Orvosi Egyetem Nemzetközi Fabry Központja tájékoztatást nyújt a betegségről, a kutatásról és a klinikai tesztekről.
www.mssm.edu/genetics/fabry
LDA – Lysosomal Diseases Australia
Azon betegségcsoporttal foglalkozó szervezet, melybe a Fabry betegség is tartozik, és az érintett betegek, családjaik és egészségügyi szolgáltatóik érdekképviseletére jött létre.
www.lda.org.au
National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
Amerikai állami intézet, az agyi rendellenességekkel és az idegrendszerrel kapcsolatos orvosbiológiai kutatások legnagyobb támogatója.
www.ninds.nih.gov
National Organization for Rare Disorders (NORD)
A ritka betegségek megelőzésére, kezelésére és gyógyítására szakosodott szervezet.
(Ritka Betegségek Országos Szervezete)
www.rarediseases.org
Fabry Disease Program
Az Albany Egészségügyi Központ (Egyesült Államok) angol nyelvű honlapja a Fabry-betegségről
www.fabrydisease.com
További egészségügyi oldalak:
egészség.lap.hubetegápolás.linkpark.hu
beteg.lap.hu